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“El fin de la ACMM es divulgar y dar visibilidad a este tipo de cáncer”

Publicada en octubre 23, 2019 de admin

Desde la Asociación Deportiva Cortegada queremos lanzar un nuevo proyecto para esta temporada… Y, para ello, en cada partido en casa trataremos de colaborar con alguna causa solidaria. Aportando nuestro granito de arena, y animando a nuestra afición a que pueda hacerlo cuando suban a Fontecarmoa.

De esta manera, este sábado 26, estará en Fontecarmoa una representación de la Asociación Contra el Cáncer de Mama Metástico (ACMM), entre las que se encuentra Araceli Oubiña Cacabelos.

Araceli, logopeda de profesión y muy ligada al baloncesto femenino vilagarciano desde hace años, es vocal de eventos de la de la ACMM. Y con ella hablamos hoy para adelantar las acciones que se llevarán a cabo el sábado en Fontecarmoa.

Queremos empezar preguntándote acerca de la historia de la ACMM, ¿cuándo nace?, ¿cuál fue su origen?

Nace hace cerca de 2 años,a partir de las inquietudes de una monja muy joven (30 y pico años, Chiara Giorgetti) con cáncer de mama Metastásico al ver que las campañas de publicidad y recaudación para este tipo de cáncer  sólo hablaban de curación y solo del 80% que se curan y no del 20% que no se cura como es el Metastásico, creó un grupo de Facebook para pacientes, para “desahogarnos, como terapia grupal”.  Pocos meses después, al ver Que funcionaba y nuestra realidad se podía compartir y ayudarnos entre nosotras se creó la asociación actual, con cerca de 6.000 seguidoras internacionales en los grupos distintos: pacientes en cerrado, familiares y amigos en grupo abierto. La asociación tiene sobre 600 socios, entre pacientes y donantes.

¿De qué manera puede ayudar la sociedad?, ¿crees que todavía falta mucha concienciación?

El fin de la ACMM es divulgar y dar visibilidad  y en qué consiste este tipo de cáncer, que provoca cerca de 6.000 muertes al año, lo que supone una mujer cada 90minutos.

Es la parte oscura por así decirlo del cáncer de mama, de la que se tiene miedo a recaer, por parte de pacientes que la han pasado felizmente, por parte de familiares y también sanitarios.

También otro de los objetivos es destinar el 80% de lo recaudado a investigación, porque es nuestro único camino para seguir viviendo, pues es una enfermedad en estadio IV (diseminación de células a otras partes del cuerpo metástasis) y necesitamos medicación que nos permita una buena calidad de vida y Cronificar la enfermedad. El 20% restante es destinado a gestión. Además, sirve de apoyo a mujeres que nos lo soliciten.

En estos momentos es la única asociación internacional dedicada por completo a cáncer de mama metastásico y formada por pacientes.

La sociedad nos puede ayudar de diferentes maneras, hay colectivos y particulares que nos sorprenden gratamente:

  • Iniciativas desde comuniones o bodas con pequeñas aportaciones.
  • Visibilizar nuestra asociación a través de RRSS, como por ejemplo,”La camiseta viajera” señalando nuestro hastagh: másinvestigaciónparamásvida
  • Donaciones a nuestra cuenta:ES8200730100510505409967
  • Hacerse soci@s, por 20€ anuales. Info@cancermamametastasico.es 
  • Organizar , participar en eventos o voluntariado
  • Comprar merchandising que posee la asociación 

Y, ¿qué opinión tenéis acerca de la investigación sobre el Cáncer de Mama Metástico en particular, y del Cáncer en General? 

Como dije anteriormente, la metástasis es una palabra que da incluso más miedo, incluso entre pacientes que han pasado su cáncer, de por sí ya negativo, y entre la sociedad en general. Conozco a pacientes que prefieren no saber de ello, no hablar,….cada una lo vive de forma distinta, así como sus familias y conocidos.

Es un estadio que pasa desapercibido, porque no se ve hasta que te encuentras en fase paliativa o con quimioterapia de nuevo, al agotar las vías de tratamiento existentes. 

De hecho, me preguntan qué tal estoy y lo siguiente sin tiempo a contestar es: que bien te veo (buen color, rellenitas, activas, en mi caso trabajando). Pero lo que no saben es que cada mes hay sesión de tratamientos, a unas más fuertes que a otras, que hay efectos secundarios importantes y que estás en riesgo constante de coger una infección que puede ser fatal en nuestro caso.

Se fundó la asociación porque creíamos que no se destinaba suficiente dinero a la investigación del cáncer de mama metastásico, a ese 20%,  unas 200 mil mujeres anuales en España. Por eso nuestro esfuerzo es recaudar dinero y destinarlo a proyectos que tengan este objetivo. El primer año de la asociación se consiguieron más de 40.000€para construir una seroteca de pacientes.

Este año se donaron otros 43.000 aproximadamente al Proyecto CRONOS-HOPE, dirigido por el Dr. Aleix Prat, del Hospital Clínico de Barcelona  junto al grupo SOLTI, con la oncóloga Ana Casas en la parte directiva. Este proyecto ambicioso trata de empedrar a las pacientes dentro de su enfermedad y además y no menos importante conseguir la secuenciación genómica  de las metástasis para dar con los medicamentos más efectivos y eficaces a través de ello. Al menos 200 mujeres podrían beneficiarse de ello anualmente. Es un proyecto de recorrido a medio plazo, con lo que estamos expectantes, con su desarrollo e ilusionadas.

Próximamente, daremos a conocer el ganador del Premio Chiara Giorgetti, 50.000€ donados por ACMM. Hemos recibido este verano 14 proyectos magníficos, y valorados por un grupo de expertos investigadores  de alto nivel en el país.

Ahora están saliendo proyectos tanto nacionales como internacionales, y aparecen nuevos medicamentos cuyo proceso es largo hasta llegar a los pacientes. Esperemos que poco a poco cambie la metodología con las técnicas informáticas existentes y lleguen cuanto antes a nosotros y sean más eficientes y eficaces.

Eventos

Sabemos que uno de los eventos se organizó el pasado 2 de junio con una andaina en bici, y que tuvo buena afluencia de gente. ¿Cómo fue la experiencia?

La andaina de Junio pasado  corta izada por el concello de Vilagarcía y con ayuda inestimable del club CastroVikes y los voluntarios tuvo una respuesta inesperada, pero sumamente satisfactoria, conseguimos  unos 1.200 inscripciones y cerca de 12.000€ Recaudados, destinados al Cronos -Hope y al premio Chiara Giorgetti. Sorprendidas por el éxito :-).

¿Qué otras acciones habéis seguido?

En diferentes puntos del país se han seguido realizando eventos: carreras, andinas, zumbas solidarios, exposiciones de arte esta pasada semana en Ibiza, subastas de camisetas oficiales de Fernando Alonso…..concierto en Alicante sinfónico y operístico, llenando el auditorio, obra de teatro Una de 8, por Dinamo Creación, en Oviedo, Sevilla , Barcelona……..

El sábado pasado, Día internacional del cáncer de mama, el Obradoiro CAB se prestó a colaborar con nosotros, difundiendo nuestro mensaje, contra el Real MADRID, televisado en Movistar y cediéndonos espacio con un stand  de venta. El club de 1ra Femenina IDK Guipúzcoa difundió nuestra camiseta en RRSS……..

Y, ¿qué tenéis organizado para este sábado en Fontecarmoa?, ¿cómo pueden colaborar nuestra afición?

El próximo sábado en Fontecarmoa, gracias a vuestra ayuda intentáremos informar a través de unos flyers de nuestra Asociación, las jugadoras portarán unas camisetas de nuestra asociación y publicar posteriormente, tendremos un stand con camisetas a la venta por 10€, gorras a 10€, chapas que han tenido hasta ahora gran éxito, hechas por una asociada ibicenca y su marido, a 1€ y las pocas que quedan magnéticas a 2€. Además pondremos una hucha solidaria para quien lo prefiera.

Y como guinda, gracias al club, nos cede sus rifas para sortear una cámara go-pro HOMIDO 360 (valorada entre 150-170€) y mochila CAMELBACK( 50€) cedidas por ArtsCase; con valor de 2€, cada rifa. Esperando que ello anime al público a acudir y animar al Cortegada y solidarizarse con nuestra asociación.

Araceli Oubiña

Hablemos un poco de ti, sabemos que fuiste una de las integrantes del Reto Kilimanjaro, ¿cómo fue la experiencia?

Pues fue  inolvidable, lo recuerdo siempre que surge porque me remueve todo lo positivo y me motiva. Hace unos días estuve en MADRID en un acto en el Consejo Superior de Deportes como reconocimiento por el mensaje que conlleva el Reto Pelayo Vida, y además, conociendo a las participantes de retos posteriores y que conocen el estadio en el que me encuentro.

¿Qué mensaje te gustaría transmitir a nuestros lectores?

Cuento con el apoyo de mujeres que entienden el proceso por el que pasamos las que tenemos metástasis. Creo que ello ayuda a dar el mensaje de positividad pero sin bajar la guardia, no todo es rosa y es preciso que se conozca este hecho. No se trata de vivir asustadas por conocer lo que puede suceder, es una cuestión de probabilidad y cuanto más conozcamos el proceso y riesgos, mejor se produce la aceptación y plantarle cara

                                    Entrevista de_ Alba Gorgoso Villamarín
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Publicado en: Entrevistas, Uncategorized |
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